生命書寫

讓死亡有更好的安排 14歲童自選葬禮

▲14歲侑賢罹惡性腫瘤，腹脹如孕婦，歷經多次開刀、電 療仍無效，日前離世。他生前接受安寧緩和治療，選好 葬禮形式、遺照和服裝，在家人陪伴下，從容離世。 （侑賢媽媽曾雅玲提供）

發稿時間：2016/10/16 13:38
（中央社記者陳偉婷台北16日電）
　　14歲侑賢罹惡性腫瘤，腹脹如孕婦，歷經多次開刀、電療仍無效，日前離世。他生前接受安寧緩和治療，選好葬禮形式、遺照和服裝，在家人陪伴下，從容離世。

　　當兒童面臨病危、需要長期照顧，或難長期存活的疾病，多數的家長常會緊握一絲希望，傾盡所有資源和財力，盼救孩子一命。根據台大醫院安寧病房經驗，成立20多年來，收治上萬例安寧個案，但18歲以下的患者，不到百例。

　　14歲的侑賢走了一條不一樣的道路。侑賢出生時身上就有一些咖啡色、平面的斑紋，且頭圍比一般新生兒大，但當時檢查不出原因，家長也就沒放在心上。


▲14歲侑賢（左2）罹惡性腫瘤，腹脹如孕婦，歷經多次 開刀、電療仍無效，日前離世。他生前接受安寧緩和治 療，選好葬禮形式、遺照和服裝，在家人陪伴下，從容 離世。（侑賢媽媽曾雅玲提供）

　　侑賢媽媽曾雅玲說，一直到侑賢國小六年級時，個子實在太小，就帶到醫院看新陳代謝科，才知道兒子身上的斑是咖啡牛奶斑，可能是神經纖維瘤表徵，是基因突變所引起。但當時孩子身上沒有瘤，以為是良性，定期追蹤就可以。

　　唸國一那年的3、4月，侑賢開始走路變怪，肩膀都會往左斜，5月時又常說腳痛、吃不下，7月時上課疲倦、常睡著、走路像老人一樣低。到診所檢查時，掀起侑賢衣服一看，肚子內有一團東西，就像懷孕3個月。

　　曾雅玲緊急帶孩子到醫院急診，後來被診斷是惡性周邊神經髓鞘瘤，腫瘤已13公分大，必須緊急處置。侑賢歷經多次手術、化療和電療，也曾北上到台大醫院開刀，但總是開刀過後沒隔幾個月，腫瘤又再度復發，侑賢又必須重新經歷開刀、治療的抉擇和折磨。

　　回想侑賢抗病過程，曾雅玲掩不住心疼，當醫生明確的告訴她，孩子的病沒有機會治癒，她決定要讓孩子走的沒有痛苦和遺憾。


▲14歲侑賢罹惡性腫瘤，腹脹如孕婦，歷經多次開刀、電 療仍無效，日前離世。他生前接受安寧緩和治療，選好 葬禮形式、遺照和服裝，在家人陪伴下，從容離世。 （侑賢媽媽曾雅玲提供）

　　曾雅玲說，從侑賢罹病以來，她都把孩子當成一個大人，會詢問侑賢，想不想知道身體的狀況，並用淺白易懂的說法，讓侑賢了解身體狀況和後續的處置，包含是否要開刀、要化療、是否要在電療前儲精，都問過侑賢，讓孩子自己決定。

　　侑賢也曾痛苦、害怕，擔心死亡的來臨，告訴爸媽「我很想活著」，當時曾雅玲聽了直掉淚，直說會盡一切最大的努力。但面對不斷捲土重來的癌細胞，他們選擇柔性的對抗。

　　「不是我們不愛你，我們很愛你，不想讓你受皮肉之苦」，曾雅玲一直告訴侑賢，不希望他到了昏迷時，什麼事情都交給別人決定，爸媽也會很煎熬，希望孩子能參與自己的生命，做完人生的每一個功課。

　　侑賢家人凝聚力強、彼此的愛也很多，在曾雅玲引導、陪伴下，侑賢參與就醫、治療、甚至是葬禮的每個過程。他喜歡法鼓山的環境，選擇植存，死後回歸自然，也選了遺照和死後要穿平常喜歡穿的衣服入殮。

　　侑賢生前有新台幣4萬多元存款，他在死前也做好安排，3萬1000元給爸爸繳房貸，1萬元捐給5個民間單位，幫助和他一樣受疾病所累的孩子。

　　「我當時告訴侑賢，這個月房貸是你繳的喔，你為這個家盡了一己之力，非常謝謝你」，曾雅玲說，侑賢聽了也相當高興。

　　曾雅玲說，從侑賢重病開始，全家人都睡在主臥房，今年9月侑賢出現臨終症狀，她當著侑賢的面簽下放棄急救書，讓他安心。9月11日侑賢在主臥房床上離世，全家人都沒有哭泣，侑賢的妹妹參與一切過程，也心中歡喜，沒有畏懼，至今全家人還是睡在侑賢往生的床上。

　　「能在自己的床上送走侑賢，感受到很大的福報」曾雅玲說，很多爸媽面對病重的孩子，常覺得要救到底，但忙著治療、搶救，就犧牲善終準備、心理療癒的機會。

　　曾雅玲說，可以轉念想，還能幫孩子做什麼，讓孩子沒有遺憾的離開，也讓家人有更多機會道別、道愛，可以減輕對親人離世的傷痛。1051016


後記:
天下父母心，當心肝寶貝面臨病危，多數人會選擇傾力搶救到底，然而當父母與孩子疲於應付治療過程的折磨之時，無形中也就錯失了讓孩子完成人生最後一門功課的機會——善終的準備。
愛你的孩子，與其擔心，不如祝福吧！誠如聖嚴法師所開示，救苦救難是菩薩，受苦受難是大菩薩。我們也深信，每一個孩子，都是幫助父母成長的小菩薩。
小菩薩侑賢的媽媽曾雅玲，是楊子所服務過的家屬中相當特別的一位，她在孩子面臨生死交關之際，選擇了另一條路：適時放手，也放下恐慌憂懼，轉念想想可以怎麼做，才能讓孩子超脫死別的憂怖，走得安心而無罣礙，自在展開下一段生命旅程。
在此同時，我們也看到了，侑賢一家人在他臨終前的靜心陪伴以及往生後的虔心助念過程中，因為做好了充足的準備，因為可以從容道別、道愛，於是，在侑賢菩薩身後，白髮人送黑髮人的哀慟，已多昇華為欣見孩子安心回歸佛陀懷抱的喜悅。
我們也再一次見證了——生命的凋零，一如花開花落，本應自然而莊嚴。了悟世間緣起緣滅皆有定數，方能從容超脫而無憂無怖。

本文轉載自
CNA中央通訊社: http://www.cna.com.tw/news/ahel/201610160111-1.aspx
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