唯有學會死亡，才能學會活著

預約我的美好告別

獨家民調》83.5%民眾支持病人自主選擇「善終」

撰文 / 陳玉華研究員‧楊明方
出處 / 今周刊 1015期 2016/06/02

預約我的美好告別

人生，終有一死，但我們一輩子在逃避這個結局。在科技發達下，越來越多人在醫療現場被延命加工，一息尚存，卻毫無尊嚴。年初，亞洲第一部善終法案《病人自主權利法》立法通過，開啟「自己善終，自己來」的新紀元。死亡，不再是禁忌與懼怕，而是生命的凝視與整理。清楚交代，告別摯愛。人生最後一哩，預約自己的美好告別。

「七十六歲的老人獨自在森林散步，被響尾蛇毒蛇咬了。

臥倒的身旁，留著一塊磚與一條蛇。

女婿發現後，機警地將老人與蛇送往醫院。

『是劇毒的響尾蛇，得注射血清。』醫師告訴家屬，若沒有注射，老人可能四小時就會走了。

家人召開家庭會議後，『決定不注射了。』

因為老人是罹患阿茲海默症患者，生前曾表達，他痛恨這個病，希望未來能有自然死亡的機會。

家人認為，這條蛇，是上帝派來給老人家的禮物……」

陽明大學醫管所副教授楊秀儀，在台北市仁愛醫院演講時，分享了這個美國例子。
「如果你是這位醫師？會不會幫病患注射？」在場醫師舉起手。

「如果你是這位病患？會不會希望醫師幫你注射？」現場一片靜默。

「壽終正寢，是每個人的期待，如果不出意外，大部分的人都可以活到『壽』的階段，問題是我們的『終』呢？」楊秀儀說，醫療科技介入老人的臨終，使得台灣面臨三種困境：「生命雖然延長了，健康卻惡化了；病痛延長了，死亡緩慢了；壽命延長了，癡呆嚴重了。」

那條響尾蛇，猶如上帝派來的使者，提醒著即將邁入高齡化社會的台灣，病人、家屬、醫師三方都得共同面對的生命課題。那就是，活著的時候，考慮怎麼面對死亡，邁向善終。

在醫療發達的前提下，越來越多人擔心，自己將陷入一個「不得好死」的年代。本身是醫師的前立委沈富雄，日前在臉書上發表「準遺言」，第一條就是：「不插管、不氣切、不電擊、不可成為植物人」。前衛生署長葉金川給兒子的遺囑更簡明：「如果我沒醒來，不要串通醫生來凌遲我。」

同樣是拒絕無效醫療的執行。
為什麼這些最清楚醫療行為的專家，卻擔心自己在醫療現場被「凌遲」，無法善終？

還要一直救下去嗎？　
見死不救迷思醫糾死結難解

「根據《醫療法》第六十條與《醫師法》第二十一條規定，『醫師對病人採取必要措施，不得無故拖延。』」前立委楊玉欣說，醫師在醫療現場若不作為，事後遭家屬控告，恐會觸犯《刑法》的殺人罪。導致許多醫師明知病患狀況已經不可逆，卻一直救、一直救，「壓斷肋骨、電擊插管……。」不敢放棄治療。

「我們必須透過立法，先幫醫師解開這個法律死結，破除見死不救的迷思。」楊玉欣說，去年底立法院三讀通過《病人自主權利法》，即將在三年後（二○一九年一月六日）實施，首度將「拒絕醫療權」還給病人本身，這也將是改變台灣生死觀念的關鍵法案。

未來民眾可以「預立醫療決定」，發生永久植物人、極重度失智等五種狀況的患者，經醫療評估確認病情無法恢復，醫師可依病人預立意願，終止、撤除、不進行維持生命的治療或灌食。

《病人自主權利法》誕生！
亞洲第一部保障每個人的「善終權」

衛福部表示，這是亞洲第一部病人自主權利專法，也是台灣自一九九六年實施《安寧緩和醫療條例》二十年後，再度強化民眾的安寧觀念。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說：「《病人自主權利法》是《安寧緩和醫療條例》的進階版，也就是說，只要你曾預立醫囑，當遇到突發狀況或疾病導致昏迷，無法表達清楚意願時，所有維生器材等重裝備，都不准掛上你的身體，進行加工延命。」

「有一位九十歲的阿公，雖已經表態不插管急救，但因呼吸衰竭被送到新店某醫院時，醫師評估後仍決定插管，家屬後來將阿公遠送來宜蘭，要我拔管。」陽明大學附設醫院急診部醫師陳秀丹說，在醫師的倫理教育中，存活率仍是重要指標，在醫療現場，「拚拚看」、「救救看」就成為醫師與家屬普遍的對話，醫療介入造成死亡延後，「痛苦地活著」才是病人最大的悲哀。

「在集體社會氣氛中，我們同意讓一個人死去，好像是殺了他！」本身罹患罕見疾病的楊玉欣說，自己也是預見死亡的人，她認為《病人自主權利法》中，倡議「拒絕醫療」的精神，絕不等於「自殺」。「拒絕醫療」只是讓生命歷程回歸自然，排除過度維生治療的介入，保障每個人與生俱來的人格尊嚴。

這項攸關你我「善終權」的《病人自主權利法》於一六年一月初公布，《今周刊》與台灣指標民調公司，在四月中旬進行「病人自主權利法大調查」的民調中，卻僅有四五％民眾知道法案，仍有五五％民眾不知道，顯示宣導與教育資訊嚴重不足。

雖然「知名度不高」，但經提醒後，有高達八三．五％的民眾認同，此法案是保障民眾的醫療自主權，維護善終權益和生命尊嚴。

「台灣民眾對善終權高達八成的自主意識，跟我的認知是一模一樣。」沈富雄說，他自己對人生最後一程的主張，已經很多年了，包括交代助理與友人成立四人「善後小組」，他不斷囑咐：「我走後，你們不可以這樣，不可以那樣……。」

但四月中旬，他突然覺得：「這些人可能聽聽就算了，萬一我兩腳一伸……，善後小組會當真嗎？」沈富雄花了幾分鐘，在臉書寫下包括「斷氣後，即移冷藏庫，不淨身、不換衣、不化妝，擦臉梳頭兩下即可」、「不發訃聞、沒有告別式；大哭而來，靜靜地走」等八項準遺言，引來十幾萬人按讚，近二千人分享。

「也有許多人問我，你寫遺書，是不是身體不行了？」「還是精神受到什麼刺激？」沈富雄說：「就是要身體好，精神爽的時候來立遺囑，才能清楚表達，」他認為，預立醫囑是對生命負責的態度，「如果整個社會對死亡少點禁忌，多點討論，台灣必能成為一個體質健康的國家。」

白紙黑字寫清楚
預立醫療決定交代人生最後一哩

雖然《病人自主權利法》三年後才能實施，目前台北市聯合醫院已經開始實驗「預立醫療決定」的諮商會議，共有十餘位民眾，透過醫療人員的諮商照護會議，將自己「想要與不想要的各項醫療服務與臨終安排」一一列出，在醫師、社工師、護理師的見證下，白紙黑字完成了「預立醫療決定」。導演柯一正在四月下旬，參與這項「預立醫囑」計畫，他的感覺是：「清楚交代人生最後一哩路的心情，只有舒坦兩字。」

「父親糖尿病多年，七十三歲中風，失明、插上鼻胃管……，有一天深夜，他憤怒地拔掉鼻胃管，大家趕緊找救護車送醫，在急診處，我用力按住父親的手，讓醫師把鼻胃管接回去……。」雖然父親過世多年，前台大農經系教授陸雲講到這段折騰，仍眼眶泛紅。「父親是注重榮耀的軍人，當下看到他憤怒的眼神，我就後悔了……。」「我們家住九樓，父母感情極好，有一天父親痛苦極至地對母親說：『要不，我們牽手一起跳下去……。』」

陸雲退休後，擔任消基會董事長，致力推動《病人自主權利法》，他認為台灣社會最大的盲點，就是「臨終教育」不足，許多人的病榻時間超過十年，家屬要病人「積極治療」卻忽略了治療過程中，病人有多痛苦，送到醫院去「加工治療」，很多根本是「無效醫療」。

新光吳火獅紀念醫院精神科專科醫師張尚文表示，根據健保署資料，臨終病人過世前一個月，在加護病房有五二．九％屬於無效治療，而無效治療的費用占加護病房總費用八○％。

中產階級的兩難
給父母住頂級安養院還是給小孩念音樂學院？

「台灣的加護病房密度全球第一。」陳秀丹說，曾收過一位四十幾歲患腦瘤的女老師，開刀前寫信給先生：「若我沒醒來，請不要救我，我不想變植物人。」結果手術失敗，先生卻不願意醫師拔管，選擇將太太送進去呼吸照料中心。「因為太太的保險金，可以支付每個月二萬五千元的看護費」、「薪水持續支付小孩念私校。」家人繼續盤算，「再撐幾年，就屆滿領退休金。」

陳秀丹說，「你想死，家屬不肯，醫師不准，說穿了，自己活得辛苦，難道只為了讓別人活得爽嗎？」「如果整個社會不能誠實面對死亡問題，不但是病人、家屬、家庭受苦，整個社會也會跟著被拖累。」

健保署資料顯示，接受安寧照護與不接受安寧照護的病人，每人醫療費用相差十三．一萬元，一年國家可省下健保費用逾六十一億元。

在《今周刊》民調中，也有七五．七％的民眾，認為《病人自主權利法》過關後，可以讓醫療資源更有效地利用。

「死亡的議題，在高齡社會中，有公領域也有私領域，你不得不面對，沒有人可以逃脫。」楊秀儀說，有一回和哈佛公共衛生學院院長聊天時，對方提及自己的父母九十四歲，他和擔任鋼琴家的妹妹，供養父母住高級的老人中心，這對兄妹都是中產階級，但他們也得面對是否要繼續出錢讓父母住在老人中心？還是讓自己的孩子念茱莉亞音樂學院？因為兩者都很貴，所以兄妹兩人都不敢退休，因為所有的健康照護也會跟著結束。

「這件事震撼到我，中產階級得面對兩代扶養的愧疚，因為你越有錢，你父母活得越老。」楊秀儀說，台灣社會需要凝聚新的死亡觀，生命的初期，死亡和生命可能是對立的；到了生命晚期，好死就意味著好生，和平死亡就是好死。楊秀儀說，高齡社會的國民，一定要集體思考死亡問題，把問題交給子女或醫師等個體做決定，太難也太殘酷，所以法律一定要走在前面，幫忙做出決定。

醫病關係重組的時代　
醫師主動告知病情病人不會錯估形勢

「老實說，立法過程中，反彈聲浪最大的是來自醫界。」楊玉欣說，傳統醫師的養成教育就是「一路救到底」，要把醫療權交還給病人自行決定，對醫師是很大的衝擊。「除了如柯文哲、黃勝堅等第一線加護病房、安寧醫師支持外，許多科別的醫師對這個法案心生質疑。」這也是該法案通過後，有長達三年的磨合、摸索期。

「這是一個醫病關係重組的時代。」黃勝堅說，台灣過去四十多年，一直都是「父權式的醫療」，一切的醫療行為，醫師說了算，相較美國在一九九○年通過《病人自決法》，確認了預立醫囑的法律地位，這次台版的《病人自主權利法》是融入歐美個人主義的生命觀，病人的醫療主張與臨終交代，濃縮在白紙黑字的「預立醫囑」中，他人無法更改。

但台灣民情終究是重家庭的共融觀念，一下子走入要個人自主的時代，病人也許會徬徨地問：「我什麼都不知道，要怎麼自決？要怎麼問醫師？才能獲得應有的訊息？」

「如果是判定生命週期僅剩半年的末期病人，醫師要做的，不再是積極的醫療，而是如何讓病人舒適有尊嚴的治療。」

在台大醫院金山分院期間，執行社區安寧照顧的黃勝堅說：「這時候，醫師的溝通訓練，就非常重要。」

「醫師，請不要把癌症的壞消息告訴我媽媽，我怕老人家會受不了……。」馬偕醫院安寧中心醫師黃銘源說，台灣連續劇常常出現這種對白，在醫療現場也常發生。

在《安寧緩和醫療條例》中，醫師對末期病人的病情告知，是病人「或」家屬即可。在黃銘源的臨床經驗中，有七成左右的家屬得知後，會希望醫師不要讓病患知情。「但隱瞞只會造成更大的遺憾。」黃銘源說，家屬承載壓力過大，病患也會錯估形勢，來不及執行臨終遺願。

但在《病人自主權利法》實施後，規定醫師「應」主動告知病人病情。台北馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱承認：「這對醫師的溝通能力，是一大挑戰，台灣的醫師對病患的癌症病情告知時間，通常只有一到三分鐘，和歐美國家的一個小時，相差太遠。」

「短短的六十秒到一八○秒鐘，怎麼跟病患講得清楚，尤其是這輩子面臨的最糟狀況即將發生……。」方俊凱說，重視安寧照護的日本，也是到○七年才開始發展出一套妥當的病情告知系統，台灣是在一一年才引進，目前仍在邊修邊學的階段。

方俊凱指出，因為宣布的是壞消息，所以在病情告知前，醫師得先具備四大要素。

一、「支持性的環境」。若是門診期間，就選在單獨診間；若已住院，在隱私的考量下，不宜在病房內做病情告知（除非是單人房），否則應改到諮商室單獨告知。

二、「告知技巧、字眼明確、態度委婉」。方俊凱說，用詞一定要誠實，明確地說是「惡性腫瘤」，不可模糊地以「腫瘤」帶過，因為病人與家屬會疑惑或猜忌是良性還是惡性。

若病人當下沉默時，醫師也必須給予五到十秒時間，待病人整理情緒後，再繼續說明。

三、「足夠的附加資訊」。這個病會對你的人生、家裡與工作的影響？要用什麼樣的治療方式？有沒有副作用等等。

四、「情緒支持」。方俊凱說，這一點是最重要的，要讓病人知道，「醫師保證會好好陪在身邊治療你，而不是保證醫治好你。」

黃勝堅說，未來三年的宣導期，就是很重要的關鍵，整個社會，從病人、家屬、到醫師，都得學習這堂死亡課題。台灣醫療改革基金會（醫改會）也推出「怎麼問對問題，可以確保自己的善終權」的冊子，教導民眾與醫師對話。

安寧照護的挑戰
民眾的安寧觀念先進政府配套卻牛步

雖然台灣的安寧觀念起步較歐美晚，但民眾對安寧的需求與響應是越來越前進。《經濟學人》一五年調查，台灣的安寧療護品質整體排名亞洲第一、世界第六，包括《安寧緩和醫療條例》實施後，簽署「臨終不急救意願書」（DNR）的人數，每年也都以倍數增加。

然而，「面對高齡化社會的善終權，民眾的心理已經做好準備，但公部門卻顯得落後許多。」醫改會研究員辜智芬說，很多縣市的安寧病床不足，是否能照顧到，越來越多民眾選擇安寧照護，這是法律啟動後，政府必須一起跟上的配套措施。

《最後十四堂星期二的課》書中，罹患漸凍症的老教授莫瑞史瓦滋被學生問起：「你怎麼可能隨時做好死亡的準備？」莫瑞說：「每個人都知道自己會死，但沒人當真……，所以，每天渾渾噩噩過日子。」「但是，有個比較好的辦法。當你知道自己會死，並隨時做好準備，就可以真正地比較投入生活。」

英國文豪莎士比亞曾說：「懦夫在未死以前，就已經死了好多次；勇士一生只死一次，在一切怪事中，人類的貪生怕死是最奇怪的事情。」在萬物循環中，花開花謝，枯萎凋零，被視為自然，唯在人類社會中，死亡被視為恐懼與禁忌，不願被提及。如今，台灣在高齡化的社會中，大家得學習，凝視生命的終點往前看……，猶如莫瑞最後的授課內容：「唯有學會死亡，才能學會活著。」

本篇文章圖文出處來源轉載自
今周刊 http://www.businesstoday.com.tw/article-content-92745-155257
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